Toen ik nog geen drie jaar oud was
Toen ik nog geen drie jaar oud was, kreeg ik de diagnose SMA. Dat was een totaal andere tijd, met heel andere mogelijkheden. Ik gebruik dus al mijn hele leven hulpmiddelen. Door de jaren heen is er ontzettend veel veranderd. De rolstoel die ik toen had, was eigenlijk veel te groot voor zo’n klein manneke als ik’, grapt Dick. ‘Mijn huidige stoel is in alles veel verfijnder. Naast een aangepaste rolstoel met een op maat gemaakte orthese gebruik ik ook omgevingsbesturing en hulpmiddelen voor computerbediening. Daarmee kan ik zelf mijn televisie, computer en telefoon bedienen. Op mijn telefoon doe ik bijna alles, net als iedereen tegenwoordig.’
Slimme technologie, afgestemd op Dick
De hulpmiddelen waar Dick op vertrouwt, zijn slim met elkaar verbonden. ‘Mijn stemversterker, Dimo-omgevingsbediening en de beademing zijn volledig geïntegreerd in mijn rolstoel. Daarnaast is het cruciaal dat ik goed zit, vanwege vergroeiingen. Dat komt heel precies, op de millimeter. Een standaardorthese zou voor mij nooit volstaan. Wat ik ook prettig vind, is dat ik meerdere functies tegelijk kan gebruiken. Zo kan ik tijdens het rijden ook mijn rugleuning verstellen of mijn telefoon opnemen. Bij veel andere systemen moet je dan eerst stoppen of schakelen tussen functies. Dit werkt voor mij gewoon veel beter. En ik denk dat veel mensen in een vergelijkbare situatie dat nog niet weten. Er is echt veel meer mogelijk dan vaak gedacht wordt. En eerlijk is eerlijk – mijn rolstoel ziet er ook nog eens goed uit. Het zitcomfort en de functionaliteit zijn het belangrijkst, maar een beetje uitstraling wil je ook.’
“Het is mij inmiddels wel duidelijk dat lang niet elke leverancier maatwerk kan maken.”
‘Hulpmiddelen zijn tegenwoordig een stuk geavanceerder dan vroeger, maar de kern blijft gelijk: zo zelfstandig mogelijk functioneren, op een manier die werkt voor jou. Wat voor mij werkt, hoeft voor een ander niet te werken. Mijn samenwerking met RTD gaat al 37 jaar terug. Maarten is mijn vaste contactpersoon. Hij is adaptatietechnicus en we kennen elkaar vanuit Het Dorp in Arnhem. Hij heeft in het verleden meerdere rolstoelen voor mij gebouwd. We hebben aan een half woord genoeg.
Het is voor mij wel duidelijk geworden dat lang niet elke leverancier in staat is om écht maatwerk te leveren. Soms zijn ze weken bezig en komt het alsnog niet goed. Bij RTD en Kersten is de ervaring en kennis gewoon aanwezig.’
Een stem voor mensen met complexe zorgvragen
Dick zet zich actief in voor organisaties die opkomen voor mensen met een intensieve zorgvraag. ‘Ik ben betrokken bij de Vereniging Spierziekten Nederland. Daar werk ik als belangenbehartiger in brede zin. Daarnaast ben ik actief voor Per Saldo, de belangenvereniging voor mensen met een persoonsgebonden budget (PGB). Ik coach het nationale Powerchair Hockey team, werf sponsoren voor stichting Orange & Wheels en help als vrijwilliger bij Ambulancezorg. Ja, ik heb een druk leven – en als je eenmaal in deze wereld zit, blijft er steeds meer op je pad komen.’
Beleidsmakers spreken
‘Ik woon in Arnhem en ben politiek betrokken. Tijdens de vorige gemeenteraadsverkiezingen stond ik op de kieslijst. Het is handig om ingangen te hebben in Den Haag. Zo had ik laatst nog een gesprek met minister Conny Helder van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Ik spreek vaker met mensen die meebeslissen op hoog niveau. In die gesprekken probeer ik duidelijk te maken wat het betekent om te leven met een beperking. Veel beleidsmakers staan ver van de praktijk. Ze snappen vaak niet hoe het er écht aan toegaat.’
De mensen bij RTD en Kersten weten wél waar ze het over hebben. Je merkt aan alles dat het vakmensen zijn. Voor mij is het bovendien prettig om te werken met een partij die ik al zolang ken. Natuurlijk bepaalt de gemeente welke hulpmiddelenleverancier wordt ingezet.
Zorg is maatwerk, geen eenheidsworst
‘Wat ik beleidsmakers wil meegeven: stop met alles over één kam scheren. De ouderenzorg en zorg voor mensen met een complexe beperking worden vaak in één adem genoemd, maar het zijn echt totaal verschillende werelden. Complexe zorg moet apart worden gezien.
Ik leef al mijn hele leven met een beperking – dat heeft impact. Ouderenzorg begint pas op latere leeftijd, vaak vanaf 70 jaar. Ik sta midden in het leven, met een actieve rol in de maatschappij. Mensen zoals ik werken, studeren, doen mee. Maar zonder hulpmiddelen zouden we buitenspel staan. Dat besef leeft nog onvoldoende.’
Maatwerk maakt het verschil
‘Hulpmiddelen zijn onmisbaar – en voor mij is maatwerk essentieel. Een standaard rolstoel kun je in grote aantallen inkopen en afleveren. Maar een op maat gemaakte stoel vereist aandacht, kennis en tijd. Dat is misschien duurder, maar je kunt tegen mij niet zeggen: “Ga dan maar in bed liggen.”
Het is wrang dat er in discussies vaak alleen naar de kosten wordt gekeken, terwijl het uiteindelijk om mensen gaat – en om kwaliteit van leven. Waar vroeger meer ruimte was voor maatwerk en innovatie, zie je nu dat diensten steeds generieker worden. Terwijl mensen zoals ik niet passen in een standaard oplossing. We zijn geen vierkant doosje. En zolang ik de energie heb, blijf ik dat onder de aandacht brengen.’
Over SMA
Spinale musculaire atrofie (SMA) is een zeldzame, erfelijke spierziekte. De spieren worden steeds zwakker en slinken na verloop van tijd. Hoe jonger de eerste symptomen optreden, hoe ernstiger het verloop meestal is. De oorzaak is een fout in het DNA, in een specifiek gen.
