Sinds mijn achtste gebruik ik een rolstoel. Toen nog een eenvoudige duwrolstoel, zonder orthese. Inmiddels heb ik al geruime tijd een elektrische rolstoel. Die bevalt goed, al zou hij van mij iets sneller mogen. Hij haalt maximaal 12 kilometer per uur. Als ik met vrienden naar de keet ga, zijn ze me op de fiets zo kwijt. Doordeweeks ga ik gewoon naar school. Ik volg praktijkonderwijs in de richting van technisch tekenen – techniek past goed bij me. Als mijn vader sleutelt aan de oude tractor, geef ik hem af en toe aanwijzingen. ‘Je bedoelt dat je zegt wat ik fout doe,’ grapt Steins vader Menno, die ook bij het gesprek aanwezig is. In het weekend speel ik graag elektrisch rolstoelhockey. Daarvoor heb ik een aangepaste sportrolstoel die 5 kilometer per uur sneller is dan mijn gewone stoel. Ideaal. Gamen is ook een hobby. Samen met mijn vader speel ik weleens op de Playstation. Mijn favoriet? Farming Simulator. Dan lijkt het net alsof ik mijn eigen boerderij run, zoals opa en oma vroeger deden.
De juiste orthese én goede service
Leven met Duchenne betekent continu meebewegen met wat je lichaam doet. ‘Sinds vorige week heb ik een nieuwe orthese. Door scoliose en verminderde spierkracht heb ik een rugoperatie ondergaan. Mijn rug is deels vastgezet. Daardoor moest de orthese aangepast worden, want mijn houding is veranderd. Deze nieuwe orthese zit goed. Hij geeft precies de steun die ik nodig heb om rechtop te blijven zitten.’ Menno vult aan: ‘Toen de orthese net klaar was, zat Stein er nog niet helemaal goed in. Dan is het fijn dat je snel kunt schakelen. Stein wil graag zelf dingen kunnen doen. Ik neem dan contact op met onze vaste contactpersoon, en weet dat het snel wordt opgelost. Meestal zijn we de orthese maar een dag kwijt voor een aanpassing, dat is prima te doen.’
Een fijne gesprekspartner
‘Naast snel contact is het natuurlijk belangrijk dat er kennis is van wat er moet gebeuren om Stein goed te laten zitten,’ zegt Menno. ‘Als vader geef ik door wat Stein nodig heeft; RTD, BSO en Kersten weten hoe ze dat moeten vertalen naar een passende orthese.’ Stein vult aan: ‘Er wordt goed naar mij geluisterd. Veel gaat in overleg met de ergotherapeut op school. Bijvoorbeeld de beweegbare rugleuning van mijn stoel is zo tot stand gekomen. En dat is echt fijn.’
